「日本難病・疾病団体協議会（JPA），患者の視点で難病対策はつくられるべきだ

新聞赤旗「JPA　国会内で議員要請」（2012年5月29日）は，次のとおり報じています．

「日本難病・疾病団体協議会（JPA・伊藤たてお代表理事）は28日、難病や長期慢性疾患、小児慢性疾患の患者に対する医療・福祉・年金・介護・就労支援など総合対策を求めて国会内で議員要請を行いました。要請にあたって、78万人分の署名を提出しました。

　要請行動に先立ち開かれた集会で、伊藤代表理事は厚生労働省が難病対策のあり方について検討していることにふれ、「患者の視点で難病対策はつくられるべきだ」と強調しました。

　小児慢性疾患治療研究事業の対象患者は、完治しなくても成人になると国の医療費助成制度の対象外となります（キャリーオーバー問題）。

　小児慢性疾患の一つ、1型糖尿病の女性（24）は、体調のコントロールがきかず就労できずにいます。「20歳過ぎて国の難病対策の対象から外され障害福祉の対象でもなく、何の保障もないのがつらい。合併症の予防もままなりません」と声を詰まらせながら訴えました。

　全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会の立木?代（いくよ）理事は、医療費助成制度の特定疾患治療研究事業対象者が、認定の更新時に必要な文書に4000円から6000円ほどかかると訴えました。伊藤代表は「厚労省内の議論では、難病の診断を専門医だけがすべきだとするものもある。そうなれば、患者は遠方から専門医のもとへ通わなければならなくなり、より負担が増える」と指摘し、患者の実態を訴えて総合的な難病対策を求めようと呼びかけました。

　日本共産党の田村智子参院議員があいさつしました。」

谷直樹
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