
「がんの子供を守る会」は,日本小児がん学会の医師らと作成した「緩和ケアのガイドラインーこの子のためにできることー」を,2010年12月19日(日)午後大阪国際会議場での公開シンポジウムで発表しました.
■小児がん「緩和ケアガイドライン」の主な内容
(1)子どもに伝えるべき情報
(2)子どもの心に寄り添う方法
(3)子どもの年齢による死のとらえ方の違い
(4)治療を選択するときの家族の考え方
(5)患者のきょうだいへのケア
(6)学校や友達とつながることの重要性
(7)支えてくれる医療チームの紹介
(8)身体的、精神的な痛みの和らげ方
(9)病院や自宅での終末期の過ごし方
(10)遺族のグリーフケア(悲嘆回復) 」
◆ 患者団体
「がんの子供を守る会」は,患者団体の1つです。
患者団体について,患者の権利オンブズマン東京のホームページに,以下の説明が載っています。
「戦後の日本では自らの命と生活の保障を求めて、いくつもの患者団体が生まれました。昭和23年には結核療養所の患者たちが「日本患者同盟」に結集し、その後朝日訴訟に見られるように生活保護の権利を求めて成果を上げ、同26年にはハンセン病患者の「全患協(現全療協)」が結成され、長い運動の末ハンセン病患者の人権回復にたどり着いています。
患者団体の性格としては、①このようにやむにやまれぬ要求から出発したものの他、②難病患者に多く見られるような医師と共同して治療法を探求・勉強するもの、③がん・脳卒中・遺族ケア関係に多い素朴に同じ病気の悩みを語り合い、生きる力を支え合うグループ、そして④薬害や医療被害者を主とした連絡組織の4つの性格に大きく分類できます。しかしながら相談など互助的活動と運動的な活動は強弱の差はあっても全てのグループに内包されています。
(中略)
スウェーデンに本部がある世界患者団体には44団体40万人の会員が所属し、患者・障害者は社会の資源であると宣言して、自主的な活動を通じ社会に貢献しています。
患者の権利を促進するためにはこうした患者団体の発展が期待されます。」
「がんの子供を守る会」の活動は,②の一種ですが,終末期ケアに関する点で一歩踏み出したものとなっています。
患者団体(患者会)は,患者家族が連携し情報を共有することで,患者の権利を促進し社会に貢献しています.
患者家族の方には,患者団体(患者会)への参加をおすすめします.
谷
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